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Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia

08/06/2023
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Decreto 35/2023, de 26 de mayo, por el que se regulan el Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia del Principado de Asturias y la Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias (BOPA de 7 de junio de 2023). Texto completo.

DECRETO 35/2023, DE 26 DE MAYO, POR EL QUE SE REGULAN EL COMITÉ AUTONÓMICO DE COORDINACIÓN ASISTENCIAL DEL CÁNCER INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS Y LA UNIDAD DE REFERENCIA PARA LA ATENCIÓN AL CÁNCER INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA EN EL PRINCIPADO DE ASTURIAS.

Preámbulo

El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado el 15 de noviembre de 2018 aprobó el Acuerdo sobre la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia.

Como señala dicho acuerdo, la baja incidencia y la necesidad de alta especialización condicionan que la atención al cáncer infantil y de la adolescencia deba limitarse a aquellos centros que garanticen:

- La experiencia (número de casos) requerida para mantener la formación y actualización periódica de sus profesionales. Los Estándares Europeos de atención a niños y niñas con cáncer proponen un número mínimo de 30 casos nuevos por año para disponer de experiencia clínica suficiente.

- La atención del cáncer infantil y de la adolescencia por un equipo multidisciplinar.

- La integración en un hospital que disponga de aquellas especialidades (incluyendo servicios de diagnóstico y tratamiento) requeridas para la atención a la complejidad del cáncer infantil y de la adolescencia.

- Trabajo en red asistencial con otros centros o unidades implicadas en la atención a personas menores de 18 años con cáncer.

El análisis de los datos del Registro Español de Tumores Infantiles muestra que los resultados de supervivencia en cáncer infantil (0-14 años) en España respecto a otros países europeos de nuestro entorno son mejorables.

Aunque los criterios de calidad para la organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer en España están definidos en el documento “Unidades Asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad”, su implementación no es homogénea en el Sistema Nacional de Salud y podría contribuir a las diferencias en supervivencia encontradas.

Esta problemática se aborda en la actualización de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 24 de febrero de 2021 por el Consejo Interterritorial, resultado de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, con una línea estratégica sobre la “Atención sanitaria a la infancia y adolescencia”.

Con el objeto de mejorar los resultados de la supervivencia del cáncer infantil y de la adolescencia en el Sistema Nacional de Salud, el objetivo 34 de dicha línea estratégica prevé la creación de un comité autonómico de coordinación asistencial para la gestión de la atención asistencial de todos los casos de cáncer en la infancia y la adolescencia.

Por otro lado, el citado objetivo, con la finalidad de garantizar la experiencia requerida para mantener la formación y actualización periódica de sus profesionales, prevé concentrar la atención sanitaria en unidades de oncohematología pediátrica en la comunidad autónoma, mediante designación de las mismas a través de la normativa pertinente y según el Acuerdo sobre la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia de 15 de noviembre de 2018.

En este marco, el presente decreto tiene por objeto la creación del Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia del Principado de Asturias y la designación de la Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias.

El Principado de Asturias tiene competencia para la regulación de esta materia de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 11.2 del Estatuto de Autonomía, que le atribuye la competencia en el desarrollo legislativo y ejecución en materia de sanidad e higiene.

La tramitación de la presente disposición se adecua a los principios de buena regulación previstos en el artículo 129 Vínculo a legislación de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.

Con carácter previo a la elaboración del proyecto, se sustanció una consulta pública previa, de acuerdo con el artículo 133.1 Vínculo a legislación de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. De conformidad con lo dispuesto en el artículo 33.2 de la Ley del Principado de Asturias 2/1995, de 13 de marzo, sobre régimen jurídico de la Administración, el proyecto de disposición se ha sometido a información pública y a trámite de audiencia.

En su virtud, a propuesta del Consejero de Salud y previo acuerdo del Consejo de Gobierno, en su reunión de 26 de mayo de 2023,

DISPONGO

CAPÍTULO I

Objeto

Artículo 1.-Objeto.

El presente decreto tiene por objeto:

a) Crear el Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia del Principado de Asturias y regular sus funciones, composición y funcionamiento.

b) La designación de la Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias y regular sus funciones, composición y funcionamiento.

CAPÍTULO II

Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia del Principado de Asturias

Artículo 2.-Creación, adscripción, naturaleza y ámbito.

Se crea el Comité Autonómico de Coordinación Asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia del Principado de Asturias (en adelante, el Comité), adscrito a la Dirección competente en materia de atención sanitaria del Servicio de Salud del Principado de Asturias (en adelante, SESPA), como órgano colegiado de gestión y coordinación de la atención asistencial de todos los casos de cáncer infantil y de la adolescencia en el territorio del Principado de Asturias.

Artículo 3.-Funciones.

El Comité tendrá las siguientes funciones:

a) Elaborar y proponer a la Dirección General competente en materia de prestaciones sanitarias la oferta asistencial para el cáncer infantil y en la adolescencia.

b) Analizar y definir los criterios clínicos de actuación, incluyendo el seguimiento en los procesos oncológicos pediátricos y en la adolescencia del SESPA.

c) Elaborar y aplicar los protocolos de gestión de pacientes, que incluirán:

1.º Los criterios clínicos de derivación a unidades de oncohematología pediátrica para cada patología, para todo el proceso de la enfermedad o parte del proceso.

2.º Los canales de gestión de los casos de cara a establecer circuitos ágiles y eficientes que den soluciones rápidas y efectivas a cada situación particular.

3.º La posibilidad de solicitar una segunda opinión a un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.

4.º La propuesta de protocolos de coordinación con el resto de recursos asistenciales, incluidos los servicios de pediatría, tanto a nivel hospitalario como de atención primaria, cuidados paliativos pediátricos, servicios de psicología y atención domiciliaria.

5.º Transición de los niños, niñas y adolescentes a los servicios de atención de adultos mediante un protocolo que sea capaz de adaptar dicha transición al proceso de maduración individual de cada paciente.

d) Proponer profesionales o centros designados para diagnosticar y tratar cada paciente concreto y coordinar las actuaciones de los mismos.

e) Garantizar a cada paciente su inclusión en el protocolo terapéutico más efectivo, seguro y actualizado, de acuerdo con la evidencia disponible.

f) Promover la participación del paciente pediátrico con cáncer en estudios multicéntricos y ensayos clínicos, en los que queden especificadas las tareas y responsabilidades a realizar por cada centro de acuerdo a la normativa vigente.

g) Garantizar la formación continuada y conjunta de todos los profesionales médicos, de enfermería, así como de otros profesionales involucrados en el equipo asistencial, tanto de atención hospitalaria como de atención primaria.

h) Impulsar y monitorizar programas de formación/educación a los pacientes y familias.

i) Evaluar los resultados, identificar problemas y áreas de mejora y facilitar asesoramiento y adecuación en materia de objetivos asistenciales.

j) Facilitar la coordinación con la institución competente en apoyo social a los pacientes y a sus familias.

k) Fomentar el seguimiento a largo plazo de los supervivientes para control de secuelas físicas y psicológicas a largo plazo, recidivas, etc.

l) Facilitar la coordinación con las asociaciones que dan atención integral a los niños, las niñas y adolescentes con cáncer del Principado de Asturias.

Artículo 4.-Composición.

1. El Comité constará de los siguientes miembros:

a) Persona titular de la Dirección competente en atención sanitaria del SESPA o persona en quien delegue.

b) Persona titular de la Dirección de hospital del Hospital Universitario Central de Asturias (en adelante, HUCA), o persona en quien delegue.

c) Dos Facultativos Especialistas de Área (en adelante, FEA) del Área de Gestión Clínica de Pediatría del HUCA con experiencia o conocimientos en Oncología Pediátrica.

d) Dos FEA del Servicio de Hematología del HUCA con experiencia o conocimientos en hematología pediátrica.

e) Un FEA de Cirugía Pediátrica del SESPA.

f) Un FEA de Radiología del SESPA con experiencia/conocimiento en Radiología Pediátrica.

g) Un FEA de Anatomía Patológica del HUCA.

h) Un FEA de Hematología del HUCA con experiencia en laboratorio de diagnóstico genético y molecular.

i) Un profesional de enfermería de la Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias.

j) Un FEA de Traumatología del SESPA con experiencia o conocimiento en oncología Pediátrica.

k) Un FEA de Neurocirugía del SESPA.

l) Un FEA de Oncología Radioterápica del HUCA.

m) Persona que ocupa la jefatura de servicio de Calidad del HUCA o persona en quien delegue.

n) Un pediatra de Atención primaria del SESPA.

o) Un profesional sanitario de la Unidad de cuidados de pacientes crónicos complejos y paliativos pediátricos del HUCA.

p) La persona coordinadora de la Estrategia del Cáncer en el Principado de Asturias.

q) Un profesional de Trabajo Social, procedente del equipo multidisciplinar de la Unidad de Oncohematología Pediátrica.

r) Un profesional de la Psicología Clínica, procedente del equipo multidisciplinar de la Unidad de Oncohematología Pediátrica.

s) Una persona en representación de las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer del Principado de Asturias. La representación deberá recaer en un profesional sanitario sujeto a secreto profesional.

2. El Comité propondrá entre sus miembros el nombramiento de las personas que ostenten la titularidad de la presidencia y de la secretaría. En el caso de la presidencia deberá ser profesional de reconocida experiencia y prestigio en el ámbito de la oncohematología infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias.

En caso de vacante, ausencia o enfermedad de la persona titular de la presidencia o de la persona titular de la secretaría, serán sustituidas por quien designe el Comité de entre sus miembros.

De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 8 Vínculo a legislación de la Ley del Principado de Asturias 2/2011, de 11 de marzo, para la igualdad de mujeres y hombres y la erradicación de la violencia de género, se garantizará la presencia equilibrada de hombres y mujeres en la composición del Comité.

3. Las personas integrantes del Comité serán designadas por el titular de la Consejería competente en materia de salud por un período de cuatro años, que puede ser renovable.

4. Podrán colaborar en el desarrollo de las actividades del Comité aquellas personas de reconocida competencia en temas específicos a tratar por el mismo. La presidencia, a propuesta del Comité, convocará a estas personas expertas.

5. El Comité podrá constituir las comisiones o grupos de trabajo que estime necesarios para la realización de los trabajos que se le encomienden.

Se creará al menos una comisión de protonterapia, adaptada a los requisitos establecidos en la Resolución de 30 de noviembre Vínculo a legislación de 2020, de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se hacen públicos los acuerdos de la Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación de 14 de julio de 2020 en relación a la técnica de protonterapia en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud.

Formarán parte de la Comisión de protonterapia los miembros del Comité asignados, con la incorporación de un profesional de la radiofísica y de los profesionales que atiendan al paciente en cada caso.

Artículo 5.-Funcionamiento.

1. El Comité se reunirá de manera ordinaria con periodicidad bimensual y de forma extraordinaria, a iniciativa de la presidencia o de la tercera parte de sus miembros, cuando así lo demande la urgencia o importancia de los temas a tratar. Las reuniones podrán ser telemáticas, preferentemente, o presenciales.

2. Con una antelación mínima de cuatro días a la celebración de cada reunión se enviará convocatoria a todos los miembros con la relación de los casos que serán objeto de revisión y la información clínica precisa para su evaluación.

3. De cada reunión del Comité se levantará un acta en la que conste la decisión tomada de forma individualizada de cada caso, elaborando un plan de atención personalizado que quedará incluido en la Historia Clínica Electrónica mediante la cumplimentación del Formulario Multidisciplinar elaborado a tal efecto.

4. El Comité elaborará una memoria anual de las actuaciones realizadas.

5. En lo no previsto en el presente decreto y en el Reglamento de Régimen Interno que, en su caso, apruebe el Comité, su funcionamiento se regirá por lo dispuesto, en primer lugar, en las disposiciones generales que el Principado de Asturias pueda dictar en materia de funcionamiento y régimen interior de los órganos colegiados de la Administración y, en segundo lugar, en los preceptos que no tienen carácter básico de la sección tercera del Capítulo II del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre Vínculo a legislación, de Régimen Jurídico del Sector Público.

Artículo 6.-Funciones de los miembros del Comité.

1. Corresponde a la Presidencia del Comité:

a) Ostentar su representación.

b) Acordar las sesiones ordinarias y extraordinarias y la fijación del orden del día, teniendo en cuenta, en su caso, las peticiones de los demás miembros formuladas con la suficiente antelación.

c) Presidir las sesiones, moderar el desarrollo de los debates y suspenderlos por causas justificadas.

d) Dirimir con su voto los empates, a efectos de adoptar acuerdos.

e) Asegurar el cumplimiento de la legalidad vigente.

f) Visar las actas y certificaciones de los acuerdos del Comité.

g) Ejercer cuantas otras funciones sean inherentes a su condición de Presidente del Comité.

2. Corresponde a los Vocales:

a) Recibir, con una antelación mínima de cuatro días, la convocatoria conteniendo el orden del día de las reuniones. La información sobre los temas que figuren en el orden del día estará a disposición de los vocales en igual plazo. No obstante, en caso de urgencia, la Presidencia podrá reducir ambos plazos a dos días.

b) Participar en los debates de las sesiones.

c) Ejercer su derecho al voto y formular su voto particular, pudiendo expresar el sentido de su voto y los motivos que lo justifican.

d) Formular ruegos y preguntas.

e) Obtener la información necesaria para cumplir las funciones asignadas.

f) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.

3. Corresponde a la Secretaría:

a) Participar en los debates de las sesiones, ejercer su derecho al voto y formular su voto particular.

b) Efectuar la convocatoria de las sesiones del órgano por orden de la Presidencia, así como las citaciones a los miembros del mismo.

c) Recibir los actos de comunicación de los miembros con el órgano, sean notificaciones, peticiones de datos, rectificaciones o cualquiera otra clase de escritos de los que deba tener conocimiento.

d) Preparar el despacho de los asuntos, redactar y autorizar las actas de las sesiones.

e) Expedir certificaciones de las consultas, dictámenes y acuerdos aprobados.

f) Ejercer la secretaría técnica de la Comisión, preparar la memoria anual de evaluación de tecnologías sanitarias y realizar el asesoramiento técnico que la Comisión precise.

g) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.

Artículo 7.-Indemnizaciones.

La condición de miembro del Comité o de las comisiones o grupos de trabajo no generará derechos económicos o de cualquier otro tipo, salvo las indemnizaciones que correspondan por desplazamiento al personal de la Administración del Principado de Asturias y de su sector público de acuerdo con la normativa reguladora de las indemnizaciones por razón del servicio.

CAPÍTULO III

Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias

Artículo 8.-Designación de la Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias.

Se designa la Unidad de Oncohematología Pediátrica (UOP) del Hospital Universitario Central de Asturias como Unidad de referencia para la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el Principado de Asturias (en adelante, la Unidad).

Artículo 9.-Funciones.

La Unidad atenderá a todas las personas menores de 18 años con cáncer en igualdad de condiciones.

Artículo 10.-Composición.

La Unidad estará integrada por un equipo multidisciplinar que cumpla los requisitos establecidos como referencia en el Sistema Nacional de Salud para este tipo de unidades.

Artículo 11.-Funcionamiento.

1. Esta unidad realizará la adecuada gestión de los casos que se presenten tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento y seguimiento, asegurando el adecuado registro de todas las personas atendidas o gestionadas por ella. Cuando el proceso así lo requiera, la atención se podrá realizar conjuntamente entre profesionales de oncohematología pediátrica y oncología de adultos.

2. Garantizará la continuidad en la atención entre etapas de la vida de la persona afectada, desde la infancia a la edad adulta, así como entre los distintos niveles asistenciales.

3. La Unidad dispondrá de un Comité Multidisciplinar de Oncohematología pediátrica que realizará un abordaje integral de todos los pacientes desde el punto de vista físico, emocional, educativo y social, en el que participarán todos los profesionales que intervienen en el proceso diagnóstico y terapéutico.

4. Asimismo, evaluará anualmente los resultados de su actuación y ofrecerá formación al conjunto de profesionales que formen parte de la Unidad.

Disposición adicional única.-Constitución Vínculo a legislación del Comité

En el plazo de un mes desde la entrada en vigor del presente decreto, se constituirá el Comité y se celebrará su primera reunión. A estos efectos, la convocatoria se realizará por la persona titular de la Dirección competente en atención sanitaria del SESPA.

Disposición final primera.-Habilitación normativa

Se habilita al titular de la Consejería competente en materia de sanidad para dictar cuantas disposiciones sean necesarias en desarrollo y ejecución de este decreto.

Disposición final segunda.-Entrada en vigor

El presente decreto entrará en vigor a los veinte días de su publicación en el Boletín Oficial del Principado de Asturias.

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