SORDOCIEGOS INVISIBLES
Mi actividad profesional pro bono con una asociación aragonesa, cuyo objeto es atender a las personas sordociegas, me ha brindado la oportunidad de conocer la situación de la sordoceguera en España. Las personas que padecen sordoceguera, congénita (de nacimiento) o adquirida (tardía), están desamparados en nuestro Estado del bienestar.
Sabemos que las Administraciones son vicariales o serviciales. La Administración del Estado, las Administraciones de las CC.AA. y las entidades locales, bajo los mandatos de convenios internacionales (el de la ONU, de 2006, sobre derechos de las personas con discapacidad), leyes estatales (la de 2003, de personas con discapacidad; la de 2006, sobre dependencia; la de 2007, sobre lenguas de signos españolas) y leyes autonómicas (de servicios sociales) tienen implantado un sistema de servicios sociales, de base y especializados, con medios, centros, recursos económicos, recursos humanos, prestaciones asistenciales, prestaciones económicas, etc.
Los sordociegos, en España, están dejados de la mano de Dios. Someramente enumeradas, estas son algunas de las clamorosas deficiencias que los Poderes públicos, las Administraciones y, por ende, la Sociedad, presentan frente a la capacidad sensorial distinta, auditiva y visual, de los sordociegos.
1. En España desconocemos cuántas personas sordociegas hay en total. Las cifras varían según la fuente: por ejemplo, la ONCE señala 1100 sordociegos; otras entidades lo cifran en 2000; la European Deafblind Network, en su informe de 2014, indicaba que había unas 200000 personas sordociegas en nuestro país. No existen censos autonómicos ni un censo estatal. Está vigente desde hace catorce años un mandato legal dirigido al Ministerio competente en asuntos sociales para que elabore un censo nacional (disposición adicional 6.ª de la Ley de 2007), año tras año incumplido, por Gobiernos de todos los colores.
2. No hay un reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad sensorial específica. No es la suma de la discapacidad auditiva y visual. En la Ley de 2007 hay una definición legal de las persona sordociega [artículo 4.e)].
3. Las Administraciones no incorporan a mediadores de comunicación para sordociegos como un recurso necesario e imprescindible: los mediadores son los oídos, los ojos y la voz de los sordociegos. Los mediadores deberían estar presentes en todos los ámbitos en los que se desarrolla la vida del sordociego. Y esta situación se da pese a que existe una formación profesional reglada para obtener el título de técnico superior en mediación comunicativa (RD 831/2014). Este título oficial habilita para ejercer la profesión de mediador, guía-intérprete o asistente de personas sordociegas y como agente dinamizador o de desarrollo de la comunidad para sordociegos. La atención profesional especializada al sordociego es imprescindible, en la ratio 1:1. Tiene un coste para las familias de alrededor de 60.000 €/año. La Declaración de derechos de las personas sordociegas, del Parlamento Europeo, de 2004 (Declaración 1/2004), establece el derecho de los sordociegos a contar con un mediador de comunicación o guía-interprete.
4. Inexistencia de residencias de servicios sociales, públicas, privadas o concertadas, destinadas específicamente a sordociegos. No hay un centro de referencia por cada región, ni un centro de referencia nacional. Sólo existe una residencia y centro de día específico en Sevilla, la Residencia “Santa Ángela de la Cruz”, desde 2010, con 26 plazas residenciales y 19 en el centro de día, desde 2015, cuyo titular es la asociación nacional APASCIDE, y que funciona por el apoyo económico del Arzobispado de Sevilla, la Parroquia de Santa Ángela de la Cruz, de Madrid y la Hermandad de la Vera Cruz, de Sevilla.
En definitiva, las Administraciones incumplen respecto a las personas sordociegas su función de “procura existencial” (Daseinsvorsorge) que les corresponde en un Estado social. E incumplen la Constitución de 1978. Los responsables políticos y los administradores públicos deberían repasar la biografía de Hellen Keller (1880-1968) y de Anne Sullivan (1866-1936) y extraer las enseñanzas de la Historia. Así situarían la razón por la que se estableció el 27 de junio como el Día internacional de la sordoceguera. Ésta no se atiende sólo dotando de un bastón rojo-banco a las personas sordociegas.
