ORDEN SLT/233/2009, DE 30 DE ABRIL, POR LA QUE SE CREA LA COMISIÓN ASESORA EN ENFERMEDADES MINORITARIAS.
La Organización Mundial de la Salud estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades minoritarias, también llamadas raras, las cuales tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Hasta un 80% de estas enfermedades minoritarias son de origen genético y afectan mayoritariamente a la población pediátrica, y se consideran enfermedades graves, crónicamente debilitadoras, con un impacto negativo importante tanto para los afectados como para su entorno familiar y social. Asimismo, se debe destacar que algunas de estas enfermedades pueden significar un peligro potencial para la vida o un riesgo importante de minusvalía o de invalidez.
Por otra parte, a pesar de definirse como enfermedades con una prevalencia muy baja, en el estado español afectan a 3 millones de enfermos, de los que unos 400.000 residen en Cataluña.
La diversidad de estas enfermedades y su baja prevalencia hace que, en general, sean mal conocidas, lo que ha hecho, por una parte, que los profesionales sanitarios tengan dificultades para identificarlas y establecer un diagnóstico precoz y una orientación terapéutica en cada caso y, por otra, que haya una falta de información adecuada para los pacientes y sus familias que les facilite el acceso a los servicios sanitarios que precisan y evite los retrasos diagnósticos.
En los últimos años se han producido distintas iniciativas en el campo de estas enfermedades tanto a nivel europeo como del estado español y de Cataluña. En nuestro ámbito territorial se debe destacar el Proyecto de ley de salud pública de Cataluña, que recoge la prevención y protección de la salud de la población ante los factores de riesgo en el ámbito de las discapacidades, tanto congénitas como adquiridas, y las derivadas de las enfermedades poco prevalentes; y el Plan de salud de Cataluña, que incluye las llamadas.enfermedades neurológicas minoritarias., con el objetivo de mejorar el conocimiento en cuanto a frecuencia, distribución en el territorio y necesidades que plantean para favorecer el diagnóstico y establecer medidas de tratamiento y recursos.
En este contexto, se hace imprescindible una acción global en relación con las enfermedades minoritarias que cuente con la participación de todos los agentes implicados: asociaciones de pacientes y familiares, profesionales sanitarios y administración sanitaria. El desarrollo de esta acción global hace patente la conveniencia de crear una comisión asesora que favorezca la implementación de políticas de salud específicas dirigidas a las personas afectadas por una enfermedad minoritaria, que establezca las líneas de colaboración entre el Departamento de Salud, los profesionales y las asociaciones de pacientes y familiares en relación con los objetivos sociosanitarios para la promoción de iniciativas, programas y medidas que comporten una mejora en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo de pacientes.
Por todo eso, de acuerdo con lo que disponen los artículos 12 y 22 de la Ley 13/1989, de 14 de diciembre, de organización, procedimiento y régimen jurídico de la Administración de la Generalidad de Cataluña,
Ordeno:
Artículo 1
Objeto
Se crea la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias, como órgano asesor del Departamento de Salud, del Servicio Catalán de la Salud y de los organismos dependientes.
Esta Comisión queda adscrita al Área de Servicios y Calidad del Servicio Catalán de la Salud.
Artículo 2
Funciones
2.1 Corresponden a la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias las funciones siguientes:
a) Asesorar en materia de formación de los diferentes agentes y promover la difusión de la información en materia de enfermedades minoritarias, con el fin de mejorar su percepción social.
b) Recomendar las medidas que considere oportunas para la mejora de los servicios y las actuaciones en materia de enfermedades minoritarias, tanto por lo que respecta al diagnóstico precoz como al establecimiento, en su caso, de una red de centros de referencia, con servicios, unidades o profesionales expertos que puedan garantizar un seguimiento y un acceso a las intervenciones sanitarias y terapéuticas que precise el colectivo de personas afectadas por enfermedades minoritarias.
c) Proponer medidas que permitan el establecimiento de registros de Enfermedades Minoritarias, con el objetivo de hacer un seguimiento epidemiológico, disponer de un mejor conocimiento de la historia natural de la enfermedad, detectar las necesidades de este colectivo y evaluar el impacto de las intervenciones de salud.
d) Proponer intervenciones, dentro del marco de la atención domiciliaria, la rehabilitación y el tratamiento para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufran una enfermedad minoritaria.
e) Proponer actuaciones para potenciar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y favorecer la cooperación entre todos los agentes implicados, incluyendo a otros departamentos de la Generalidad de Cataluña, las organizaciones de enfermedades minoritarias, los profesionales, la industria del medicamento y de los productos sanitarios y el sector de la investigación.
f) Proponer medidas que favorezcan las iniciativas de financiación existentes y que se ajusten a los programas que se propongan desarrollar en este ámbito.
g) Todas aquellas otras funciones que se le encarguen por parte del Departamento de Salud o el Servicio Catalán de la Salud.
2.2 Las peticiones de asesoramiento y, en su caso, las propuestas que la Comisión haga de oficio se tramitarán a través del Área de Servicios y Calidad del Servicio Catalán de la Salud.
Artículo 3
Composición
3.1 La Comisión asesora tiene la composición siguiente:
a) Presidencia.
b) Vicepresidencia.
c) Vocalías.
d) Secretaría.
3.2 El consejero o la consejera de Salud nombrará a la persona que deba ejercer la presidencia de entre las cinco personas expertas en esta materia que hayan sido nombradas miembros de la Comisión.
3.3 La vicepresidencia la asume, en razón del cargo, el director o la directora del Área de Servicios y Calidad del Servicio Catalán de la Salud.
3.4 Las vocalías están formadas por:
a) Dos personas propuestas por las federaciones de asociaciones de pacientes.
b) Tres personas propuestas por sociedades científicas.
c) Cinco personas expertas en esta materia, propuestas por el Servicio Catalán de la Salud.
d) Cuatro personas del Departamento de Salud.
e) Cuatro personas del Servicio Catalán de la Salud.
f) Una persona propuesta por las organizaciones empresariales más representativas en el ámbito sanitario de Cataluña.
g) Una persona propuesta por el Departamento de Acción Social y Ciudadanía.
h) Una persona propuesta por el Departamento de Educación.
3.5 Una persona representante del Servicio Catalán de la Salud asume la secretaría de la Comisión.
3.6 El presidente y el resto de miembros de la Comisión son nombrados, mediante resolución del consejero o consejera de Salud, por un periodo de tres años, renovable sucesivamente por iguales periodos de tiempo.
Artículo 4
Funcionamiento
4.1 La Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias debe fijar sus normas de funcionamiento interno, que, en todo caso, se ajustarán a las disposiciones reguladoras del funcionamiento de los órganos colegiados.
4.2 La Comisión podrá constituir grupos de trabajo para el estudio de temas específicos. Los grupos de trabajo estarán integrados por miembros de la Comisión, de entre los que se nombrará a un coordinador, así como por otros expertos y técnicos no miembros que el presidente de esta Comisión designe a propuesta del coordinador.
4.3 La Comisión, para el desarrollo de las funciones que tiene encomendadas, cuenta con el soporte técnico y administrativo del Área de Servicios y Calidad del Servicio Catalán de la Salud, sin que sea necesario a este efecto la creación de ningún puesto de trabajo.
4.4 Los informes y dictámenes de la Comisión, así como las conclusiones de los grupos de trabajo que se constituyan para temas específicos, no tendrán carácter vinculante.
Disposición final única
Esta Orden entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diari Oficial de la Generalitat de Cataluña.
